Half maart ben ik met afvalmedicatie Saxenda begonnen en binnen een week voelde ik me een ander mens. Ik had me voorbereid op de meest erge bijwerkingen en nog meer voorbereid op de veel voorkomende vermoeidheid... boven op de vermoeidheid van de CLL dacht ik dat ik echt geen leven meer zou hebben.. maar ja... om enigzins gezond oud te worden moest ik mezelf deze stap gunnen en dus had ik mijn agenda leeg geveegd en de eerste prik gezet...
Binnen een week voel ik me een ander mens! Ik heb meer energie.... energie die ik zo miste en waar ik zo zoveel tranen om heb gelaten. En nu is er een klein stukje energie terug en wat een wereld van verschil...
Inmiddels zijn we 14 weken en -10kg verder. Mijn energie is blijvend teruggekomen en ook best wel in grote mate. Afgelopen najaar zat ik mede door pittige psychische therapie zat ik een periode zelfs op maar ca. 20% van mijn oude energie en nu op ca. 40% van mijn energie. Absoluut niet de oude ik, maar wel een verdubbeling van wat was!
Niet alleen ik zie het.... steeds vaker hoor ik, je ogen stralen weer, wat zie je er goed uit!
Ik voel me zo goed dat ik eigenlijk vergeet dat ik ziek ben. Na de diepe dalen van afgelopen winter waarin ik zo zoekende was straalt momenteel de zon in mijn leven. Ik kan mijn energie doseren, kan pieken, kan rust pakken en zo kan ik eigenlijk heel goed de dagen door komen. Ik probeer het zeuren over wat was te stoppen, ik wil niet in het verleden blijven hangen, maar ik moet wel verankeren dat ik ziek ben. Wat men nu ziet is een krachtige mentale oude Marjolijn versie 5.1 die gegroeid is, maar fysiek blijf ik 60% achter en dat komt niet meer terug. Ook niet door het afvallen.
Na de eerste week energietoename is de energietoename gestopt. Het afvallen zorgt er zeker voor dat ik me goed en blij voel! Maar ik kan nog steeds maar 200m lopen en als ik dat twee keer gedaan heb lukt het de rest van de dag niet meer. het is continu balansen in de energie. Veel mensen denken dat als ik nog meer afval die energie vanzelf terugkomt, maar ik voel de beperkingen van de CLL. Mijn gewicht is nu op het zelfde gewicht als voor ik ziek werd en met dit gewicht liep destijds rustig 10km per dag met kruiwagen, vol van de stal naar de tuin (ca. 500m) en leeg weer terug naar de stal en dat russtig 3-7 keer per dag. Daarnaast deed ik ook nog alles vullen, opruimen en weet ik veel wat niet meer er nog bij. Wat ik destijds in 1 uur deed doe ik nou de hele dag over. En dat stukje besef moet ik nog steeds verankeren, maar ik wil niet meer zeuren. Ik wil leven, vrolijk leven, blij zijn, genieten. Niet een oude zeurkous worden die blijft hangen in het verleden... maar ik weet ook dat ik al jong geleerd heb mijn emoties uit te schakelen. Ze blijven benoemen, de weg naar mijn diepe emoties blijven zoek moet ik doen! Niet om te zeuren, maar vooral om niet weg te stoppen, om niet te onderdrukken om niet te verstoppen, zodat ik zonder de balast van het wegstoppen meer energie overhou om te genieten.
De oorspronkelijke titel van deze blog was tranen, tranen en nog is tranen. Na mijn blog in januari over de laatste keer dansen hakte ik de knoop door en heb ik het dansen opgezegd. Een beslissing die mij zoveel pijn deed. De cursieve tekst schreef ik nadat ik had opgezegd:
Het is gedaan... met een bosje bloemen en een kaartje kon ik het niet recht in het gezicht van de danslerares zeggen.... dus legde ik ze op haar bureau. Er waren wel nog wat mensen daar aanwezig, dus wel even uitgelegd dat ik haar niet wilde zien omdat de dansschool vol plezier niet fijn voelde voor mijn tranen. omdat ik mijn eigen verdriet niet aankon.
Weet ik uberhaupt wel even wat ik voel? mijn emoties schieten van links naar rechts ik huil om wat was, wat komt en wat nooit meer zal zijn... en huilen... Ik denk aan mijn kindjes met wie ik begon te dansen en hoe leuk dat was ....en huilen... ik denk aan dat prachtige geluid uit mijn tapschoenen... en huilen... ik denk aan nooit meer dansen... en huilen...
De phych zij dat ernstig ziek zijn rouwen is... en hoe... de tranen stromen over mijn wangen. Niet alleen van verdriet, ook van dankbaarheid. Je went aan de geringe energie, je went eraan dat je minder kan, je vergeet zelf een beetje dat je huidige energie niet normaal is en het nieuwe normaal is niet meer nieuw.
Afgelopen week schreef ik over het dansen. Ik hoopte dat het me zou helpen met de juiste keuze maken en dus maakte ik rigoureus de keuze. Ik stop. Maar ja, toen keken we gisteren happy feet, een film over tapdansende pinquins en ik dacht, ik ga morgen echt gewoon nog een keer tappen.... gewoon nog 1 keer.... maar toen ik bij het naar bed gaan de trap op liep zat ik weer in de werkelijkheid. Ik kan wel dromen dat ik ga tappen, maar dit lijf denkt daar heel anders over.
Het was een emotionele dag.
In de periode daarna kon ik alleen maar huilen maar ik wilde de emoties niet delen. Ik wilde niet zeuren, ik wilde niet huilen , ik kon de juiste woorden niet vinden en terwijl ik dit schrijf toch even een traantje. Ik voel weer een beetje hoe ik me van de winter voelde. Uitgeblust, verdrietig in de rouw zoekend naar devoor mijn verdriet.
En nu? Nu zijn we 4,5 maand verder en ziet de wereld er toch weer iets anders uit. Mijn energie is verdubbeld sinds ik het dansen opzegde en ik kan die energie ook steeds beter managen. De mensen die mij niet goed kennen zullen nauwelijks iets aan me zien, in gesprekken bruis ik van de energie en straal ik met een glimlach van oor tot oor het leven toe. Dit gevoel is niet gespeeld! Ik voel me echt top, ik ben blij! En ik probeer ook geen toneel te spelen, dus zeg ik bij lange dagen dat ik even moet liggen. Vraag ik brutaal om lege/rustige ruimtes en lig als het niet anders kan gewoon even op de grond om 10-20 minuten op te laden en daarna weer door te gaan. Intense dag op werk? Thuis gewoon eerst even naar bed en voor dit bericht heb ik ook 2,5 uur op de bank geslapen om nu eindelijk de woorden te vinden om dit intense verdriet over ziek zijn te delen, maar ook dat na regen altijd zonneschijn komt.
Ja, ik ben ongeeeslijke ziek, ja ik ben beperkt in wat ik kan maar wat ben ik blij dat ik weer kan genieten van de simpele dingen! Dat kleine stukje extra energie maakt mijn levenskwaliteit zoveel groter. En ik zeg bewust kleine stukje, want hoewel die ten opzichte van mijn laagste punt is verdubbeld ben ik gemiddels 70% energie kwijt geraakt en heb ik door de saxenda ca. 10% weer terug en 10% van mijn oude energie is nog steeds 60% verlies.
Ik mag niet vergeten hoe ziek ik ben want alleen dat besef zorgt ervoor dat ik mijn rust pak en voor mezelf zorg en mijn energie kan managen zonder langdurig over de grens te gaan... maar ik mag wel parkeren hoe de regen voelt en gewoon genieten van de zonnestralen op mijn huid en in mijn leven.
